SM la Reina Doña Sofía visita la exposición ‘Alzheimer. Camino de la memoria’. Breve historia de cómo se gestó esta exposición (I)

¡Por allí vienen!

Un último puerto de montaña antes del punto de encuentro en Xunqueira de Ambía, en el corazón de Orense. Agotados tras muchos días en bicicleta recorriendo el camino de Santiago por la ruta mozárabe en pleno mes de agosto. Un periodista y un fotógrafo. Pero eso no era nada en comparación con los diez años que llevaba Antonio Ortín enfrentándose a la terrible enfermedad de Alzheimer que padeció su madre… Los pacientes sufren un deterioro cognitivo progresivo que afecta a funciones cerebrales superiores tales como la memoria, el lenguaje, la percepción, la atención, el pensamiento y la conducta, alterando su capacidad para desenvolverse de forma independiente en sus actividades habituales. El alzheimer, la epidemia silenciosa del siglo XXI, no sólo afecta al paciente al que borra su pasado, su vida y todos sus recuerdos, sino que también causa un gran impacto físico, psicológico, social y económico en los cuidadores, las familias y la sociedad en general. Actualmente no existe un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Empiezan a vislumbrarse posibles técnicas de detección precoz. Un reto frente al que luchan miles de investigadores de todo el mundo, pero el tiempo va en su contra…

Acabó el luto y necesitaba devolverle a la sociedad el apoyo que había tenido de los cuidadores y asociaciones de apoyo al enfermo de Alzheimer. Cuando a su madre le diagnostican “Alzheimer de libro” el mundo se le vino abajo. Sabía que no había cura y que le esperaban varios años en los que la persona que le había dado la vida acabaría preguntándose quién era ese chico apuesto que iba a visitarla todos los días. Y, como deportistas consumados, pensaron en emprender una peregrinación en bicicleta a Santiago de Compostela como lo han hecho cientos de miles de personas desde el siglo XI. Un camino en el que el silencio es tu compañero y en el que te reencuentras contigo mismo. Pero ellos irían haciendo visitas en los distintos centros de apoyo al enfermo de Alzheimer en su recorrido. Alejandro Hurtado, ingeniero forestal de formación, bombero de profesión y fotógrafo de vocación iría plasmando en su cámara las diferentes etapas por las que pasa el paciente… y Antonio usaría su pluma para describir en forma de poesía este proceso neurodegenerativo: pérdida de la memoria inmediata, capacidad de distinguir colores, de calcular las  distancias, cambios de humor, depresión, pérdida de la autonomía personal, el reconocimiento de sus familiares, la orientación en la propia casa, pérdida de peso, del habla y deterioro del sistema inmunológico hasta que la vela se apaga. Y el resultado se plasmaría en un libro para llamar la atención a la sociedad sobre este problema en el que los fondos procedentes de su venta se destinarían a la Asociación de Familiares de personas con Alzhéimer de Málaga (AFA Málaga).

Santiago ya está cerca… Saben que acaba de superar el tramo más difícil del Camino. Les espera un abrazo-fusión de sus amigos del equipo de Encuentros con la Ciencia de Málaga y … el aporte calórico de una deliciosa tarta de Santiago para recuperar energías… tanto es así que decidieron continuar otros 40 km, ganando un día de recorrido. Y entonces se encendió otra idea… ¿Y si estudiamos la musealización de este proyecto? ¿Y si además de reflejar las fases del alzhéimer a través de la fotografía en el libro Camino de la memoria organizamos una exposición fotográfica? Esta sería la idea que rondaría la mente durante los casi mil kilómetros de vuelta a Málaga.

Imagen de la portada del libro Camino de la memoria
Imagen del libro Camino de la memoria  (Antonio Ortín y Alejandro Hurtado) Imagen del libro Camino de la memoria  (Antonio Ortín y Alejandro Hurtado)
Imagen del libro Camino de la memoria  (Antonio Ortín y Alejandro Hurtado) Imagen del libro Camino de la memoria  (Antonio Ortín y Alejandro Hurtado)
Un sueño hecho realidad con el apoyo de la Fundación Unicaja. Ejemplares de Camino de la memoria en la exposición “Alzheimer. Camino de la memoria” en Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Málaga. Los fondos de la venta de la obra (Librería Proteo, Málaga, van destinados íntegramente a la asociación AFA Málaga)

Y aquí surgió la propuesta formal: celebramos el XV aniversario de Encuentros con la Ciencia y queremos dedicarlo a un tema de investigación especial… El cerebro humano.

Cien mil millones (1011) de neuronas y cien billones (1014) de conexiones sinápticas que permiten que se comuniquen entre ellas, el cerebro humano constituye la estructura biológica más compleja que existe. Este órgano recibe y analiza continuamente información sensorial, y responde mediante el control de todas las funciones y actividades corporales. Es el centro del pensamiento, el aprendizaje y la memoria, y nos da el poder de razonar, planificar, hablar, imaginar, soñar, y experimentar emociones. Además, determina nuestra personalidad, creencias, carácter, inteligencia y cada decisión que tomamos. El cerebro es una estructura altamente dinámica, que se reorganiza continuamente en respuesta a las experiencias cotidianas. Cada vez que tenemos un pensamiento nuevo, aprendemos una nueva palabra, formamos un nuevo recuerdo o aprendemos algo, creamos más conexiones en nuestro cerebro. El cerebro humano tiene la capacidad de almacenar más información que un superordenador y crear una red de conexiones que supera con creces cualquier red social.

Sin duda alguna uno de los grandes retos científicos del siglo XXI es llegar a descifrar las complejas redes neuronales y comprender, entre otros, ¿cómo estos circuitos neuronales nos permiten leer y hablar?,¿cómo pensamos, aprendemos o recordamos? y ¿por qué experimentamos emociones? Aunque el campo de la neurociencia ha realizado grandes progresos en los últimos años aún estamos muy lejos de comprender cómo las neuronas se organizan en circuitos efectivos y funcionales.

 

¿Y por qué no centrar el tema principal de la XV edición de Encuentros con la Ciencia al estudio del cerebro y del alzhéimer? España cuenta con magníficos investigadores, herederos de la escuela de D. Santiago Ramón y Cajal, considerado como el padre de la Neurociencia moderna, tan importante en su campo como lo fue Charles Darwin en Evolución o Louis Pasteur en Microbiología. El estudio del cerebro, un órgano fascinante cuyo conocimiento más profundo sobre su estructura y funcionamiento nos permitirá entender mejor los cambios que ocurren en trastornos mentales como la esquizofrenia o la depresión, o los mecanismos que conducen a la pérdida sináptica y a la muerte neuronal en las enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer.

Imagen de Cajal expuesta en “Alzheimer. Camino de la memoria”. El origen de esta litografía es triste… estaban debajo de la cama de Cajal y fue comprada por el Dr. Alberto Schuhmacher, colaborador de la exposición, a unos gitanos a los que encargaron vaciar la casa de Cajal en Madrid antes de transformarla en pisos de lujo…

Las fotografías suponen un soporte magnífico para llegar a la sociedad, los investigadores pueden plasmar los resultados de sus estudios en un lenguaje cercano al visitante, las obras de Cajal prestadas por el investigador y gran amigo Alberto Schuhmacher servirían para rememorar a nuestro ilustre Premio Nobel… La Dra. Antonia Gutiérrez, experta en alzhéimer de la Universidad de Málaga y miembro de FIMABIS y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enferme­dades Neurodegenerativas (CIBERNED) y su equipo se pusieron a trabajar en la elaboración de contenidos científicos. A esta propuesta se sumaron los investigadores de la Sociedad Española de Neurociencia lideradas por la incombustible profesora Agnès Gruart. Todo encajaba para una propuesta de proyectos de divulgación científica de la FECYT que afortunadamente concedieron.

Y empezamos a preparar la exposición en Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Málaga, apoyados por su magnífico equipo de artística. Aún recuerdo la excitación de Antonio y mía cuando fuimos a recoger las fotografías de Camino de la memoria en gran formato… y mis ojos enrojecidos cuando Antonio las pasaba de una en una y las iba comentando… Esta exposición es sin duda la más profunda de cuantas hemos preparado y ya sabéis que no me refiero al contenido científico.

Tras una excelente acogida por parte del público malagueño recibimos una visita prometedora de Mª Ángeles Pérez, gerente de la Fundación Reina Sofía “Nos gustaría llevarla al VI Congreso Internacional de In­vestigación e Innovación en Enfermedades Neu­rodegenerativas organizado conjuntamente por la Fun­dación CIEN, la Fundación Reina Sofía y CIBERNED”. Hasta ahora nuestras exposiciones han tenido un recorrido local, en los centros educativos de la provincia de Málaga, acompañadas de material docente para que el profesorado pueda trabajar los contenidos con su alumnado, pero este era un nuevo reto…

Mesa de inauguración de la exposición “Alzheimer. Camino de la memoria. Alejandro Hurtado, Enrique Viguera, Agnès Gruart, Antonia Gutiérrez, Rafael Muñoz y Antonio Ortín La sala de Ámbito Cultural de El Corte Inglés se llenó completamente el día de la inauguración de “Alzheimer. Camino de la memoria”
Colas a la entrada de la sala de conferencias en Ámbito Cultural de El Corte Inglés

 

Debido a que se completó el aforo, se habilitó una pantalla donde el público pudo seguir el acto de inauguración y la posterior conferencia de la Dra. Agnès Gruart.

 

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